Ervaringen
Geschreven door Jan Jaap Thijs
Onze zoon Simon (18 jaar) heeft het zeldzame Smith Magenis Syndroom. Een ingrijpend syndroom, omdat het ernstige slaap- en gedragsproblematiek met zich meebrengt. Dat vraagt van ons als ouders en van zijn zusjes veel. Om de zorg voor hem te kunnen blijven volhouden, zochten we een logeervoorziening, zodat we af en toe in de weekenden en de vakanties even kunnen bijtanken en er écht voor onze dochters kunnen zijn.
Die zoektocht bracht ons bij ReubeZorg. Erg spannend, want in veel gevallen kunnen zorginstellingen de complexiteit van het syndroom van Simon niet aan, weet ik uit de ervaringen die tot me komen als bestuurslid van het landelijk Platform Smith Magenis. Wanhopige ouders nemen regelmatig contact met ons op, omdat de logeervoorziening waar zij hun kind hebben geplaatst niet weet om te gaan met de uitingen van het syndroom. In veel gevallen met als gevolg dat zij geen geschikte en veilige plek meer hebben voor hun kind en het gezin dusdanig onder druk komt te staan dat de zorg voor velen niet meer vol te houden is… Hoe anders is het Simon met ReubeZorg vergaan. Simon heeft er echt een tweede thuis gevonden. Een plek waar hij zichzelf mag zijn, waar rekening gehouden wordt met zijn verstoorde prikkelverwerking, waar hij zich veilig voelt, waar ze bereid zijn om zich aan Simon aan te passen als dat nodig is. Waar hij liefdevol wordt opgevangen, omdat ze door alle uitdagingen heen de lieve, humoristische en kwetsbare jongen blijven zien die Simon is. Binnen ons gezin is het evenwicht weer wat terug. Stonden we enkele jaren geleden vooral in de ‘overlevingsstand’, nu lukt het ons weer te genieten, van Simon, van onze meisjes en van elkaar. Die rust heeft de zorgverlening van ReubeZorg ons gegeven.
We hopen dat Simon nog heel lang bij ReubeZorg mag komen. Onze droom is dat hij, als hij oud genoeg is, daar ook een plek mag vinden waar hij mag wonen. Wat zou ons die gedachte veel rust geven…
Geschreven door Jos van Doorn
Joost gaat nu al heel wat jaar naar ReubeZorg (logeerweekenden en vakanties) en wat is hij enorm gegroeid. Als je hem ziet bij ReubeZorg is het niet meer voor te stellen dat in de tijd voor ReubeZorg, begeleiders weigerden met Joost te werken, constant escalaties (met personeel en met andere kinderen), etc. Op een gegeven moment hadden wij zelfs geen opvang meer, er waren maar enkele begeleiders die het langer met hem volhielden, te weinig voor structurele opvang.
Met grote scepsis begonnen wij bij ReubeZorg met weekendopvang. We durfden niet te hopen dat het ReubeZorg zou lukken om Joost in het gareel te krijgen. En nu is hij het zonnetje in huize ReubeZorg, eigenlijk al, gek genoeg, vanaf dag 1. Hij maakt de hokken schoon, voert de dieren, loopt met groot gemak tussen de schapen en de varkens terwijl hij vroeger nog niet op 10 meter van dieren (zelfs niet achter een hek) durfde te komen. Hij kent iedereen en iedereen kent hem, als een vrolijke, behulpzame jongen.
Wie had dat durven dromen? Voor ons is er eigenlijk maar 1 plek waar we onze Joost aan toe kunnen en durven te vertrouwen wanneer hij een deze jaren uit huis zal gaan, een plek waar Joost zelf naartoe zou willen en dat is ReubeZorg.
Geschreven door Pieter Wierenga
Onze dochter Karen kijkt al minstens een week van tevoren uit naar een verblijf op ReubeZorg. Ze praat en beschrijft dan uitvoerig en steeds opnieuw wat ze daar gaat doen, en met wie en waarom, waar ze op moet letten, enz. Dat klinkt niet erg uitzonderlijk, maar dat is het wel.
Karen is geboren met een chromosomenafwijking, één van de manieren waarop dat tot uiting komt, is haar moeite om te communiceren. Karen kan goed praten, maar ze kan zich niet goed uiten in het verwoorden van emoties of ervaringen. ReubeZorg helpt haar doordat daar een repertoire van ervaringen en verhalen aangeboden wordt die Karen helpen communiceren. ReubeZorg is daar bij uitstek voor geschikt, de rustige omgeving, de werkzaamheden op de boerderij en het omgaan met de dieren vormen een sfeer waarin Karen zich in haar eigen tempo gestaag ontwikkelt en groeit.
Omdat Karen behoefte heeft aan een vertrouwde omgeving waarin ze stapje voor stapje haar zelfvertrouwen en zelfstandigheid kan ontwikkelen, zijn we erg blij met de plannen van ReubeZorg om een woonvoorziening te ontwikkelen. Dit past naadloos bij de zorg die ReubeZorg nu al verleent.