Ervaringen
Geschreven door Jan Jaap Thijs
Onze zoon Simon (18 jaar) heeft het zeldzame Smith Magenis Syndroom. Een ingrijpend syndroom, omdat het ernstige slaap- en gedragsproblematiek met zich meebrengt. Dat vraagt van ons als ouders en van zijn zusjes veel. Om de zorg voor hem te kunnen blijven volhouden, zochten we een logeervoorziening, zodat we af en toe in de weekenden en de vakanties even konden bijtanken en er écht voor onze dochters konden zijn.
Die zoektocht bracht ons bij ReubeZorg. Erg spannend, want in veel gevallen kunnen zorginstellingen de complexiteit van het syndroom van Simon niet aan, weet ik uit de ervaringen die tot me komen als bestuurslid van het landelijk Platform Smith Magenis. Wanhopige ouders nemen regelmatig contact met ons op, omdat de logeervoorziening waar zij hun kind hebben geplaatst niet weet om te gaan met de uitingen van het syndroom. In veel gevallen met als gevolg dat zij geen geschikte en veilige plek meer hebben voor hun kind en het gezin dusdanig onder druk komt te staan dat de zorg voor velen niet meer vol te houden is… Hoe anders is het Simon met ReubeZorg vergaan. Simon heeft er echt een tweede thuis gevonden. Een plek waar hij zichzelf mag zijn, waar rekening gehouden wordt met zijn verstoorde prikkelverwerking, waar hij zich veilig voelt, waar ze bereid zijn om zich aan Simon aan te passen als dat nodig is. Waar hij liefdevol wordt opgevangen, omdat ze door alle uitdagingen heen de lieve, humoristische en kwetsbare jongen blijven zien die Simon is. Binnen ons gezin is het evenwicht weer wat terug. Stonden we enkele jaren geleden vooral in de ‘overlevingsstand’, nu lukt het ons weer te genieten, van Simon, van onze meisjes en van elkaar. Die rust heeft de zorgverlening van ReubeZorg ons gegeven.
Onze droom is uitgekomen; sinds de start van het woonhuis van ReubeZorg is Simon één van de bewoners. Dat geeft ons als ouders veel rust.
Geschreven door Jos van Doorn
Joost gaat nu al heel wat jaar naar ReubeZorg (logeerweekenden, vakanties en dagbesteding) en wat is hij enorm gegroeid. Als je hem ziet bij ReubeZorg is het niet meer voor te stellen dat in de tijd voor ReubeZorg, begeleiders weigerden met Joost te werken, constant escalaties (met personeel en met andere kinderen), etc. Op een gegeven moment hadden wij zelfs geen opvang meer, er waren maar enkele begeleiders die het langer met hem volhielden, te weinig voor structurele opvang.
Met grote scepsis begonnen wij bij ReubeZorg met weekendopvang. We durfden niet te hopen dat het ReubeZorg zou lukken om Joost in het gareel te krijgen. En nu is hij het zonnetje in huize ReubeZorg, eigenlijk al, gek genoeg, vanaf dag 1. Hij maakt de hokken schoon, voert de dieren, loopt met groot gemak tussen de schapen en de varkens terwijl hij vroeger nog niet op 10 meter van dieren (zelfs niet achter een hek) durfde te komen. Hij kent iedereen en iedereen kent hem, als een vrolijke, behulpzame jongen.
Wie had dat durven dromen? Voor ons is er eigenlijk maar 1 plek waar we onze Joost aan toe kunnen en durven te vertrouwen en dat is ReubeZorg. Joost is één van de bewoners van het nieuwe woonhuis; hij woont op de plek waar hij zelf zo graag is.